Qui di seguito sono riportate le frasi di persone affette da epilessia. Queste si sono rivolte al Centro per la Chirurgia dell’Epilessia dell’IRCCS Neuromed per sottoporsi, qualora vi fossero le condizioni favorevoli, ad intervento neurochirurgico di asportazione dell’area cerebrale epilettogena. L’Intervento ha determinato, nell’80% di loro, la completa guarigione dalle crisi epilettiche.

Queste frasi sono state raccolte dal consulente psichiatra del centro, Giulio Nicolò Meldolesi, presidente della Fondazione Neurone onlus, durante i colloqui diagnostici avvenuti prima dell’intervento e successivamente, a 1 anno e 2 anni dall’operazione. Scorrendole con gli occhi e con la mente, saprete riconoscere, dal contenuto e dalla coloritura emotiva, quali di esse si riferiscano alla fase precedente all’intervento, quando ancora chi le pronunciava era affetto da epilessia, e quali invece siano successive, dopo la guarigione dalle crisi.

Le lasciamo a tutti, come testimonianza dello sforzo e dell’ideale comune di medici, infermieri, tecnici, ricercatori, e dei pazienti, teso a rendere migliori le condizioni di vita di coloro che soffrono e più in generale di tutti gli esseri umani, affinando costantemente le tecniche d’intervento terapeutico, introducendo metodiche innovative e migliorando la qualità e l’efficacia dell’informazione.

N.B. Il colore ha il solo fine di distinguere i singoli soggetti che hanno pronunciato le frasi, e non specifica le fasi prima e dopo l’intervento.

S.A. “Vorrei con Cristina mettere su una bella famigliola. Mi piacerebbe essere il papà che guida la macchina, che porta la famiglia”.

A.L. “Sono partita come per andare a Lourdes a chiedere la grazia”.

A.L. “Mi sto preparando psicologicamente per i capelli: io in testa ci ho un capitale”.

T.G. “Ho concesso una sorta di buona uscita di 50 milioni a mio marito, per potermi separare”.

M.A. “Se non mi lasciano andare in montagna, non dico adesso, ma almeno quando sarò guarito, meno tutti, anche loro, vaffan…”

R.B. “Per una crisi con la bicicletta sono andato a finire contro un palo; per fortuna portavo il casco di protezione”.

R.B. “Mi opero perché mi piacerebbe essere come gli altri ragazzi, uscire fare le cose che fanno gli altri”.

F.B. “Sono io che sono un po’ solitario. Lo faccio per non avere nessun deficit, per una specie di upgrading informatico, se di upgrading si può parlare. Oggi, nel mondo della globalizzazione, si richiede di essere automuniti”.

D.G. “Ero arrivata a non rispondere al telefono, per paura che non mi capissero e che non riuscissi a spiegarmi. Ora al telefono ci sto le ore,ma mio marito non è molto contento”.

E.B. “Prendere i farmaci mi fa sentire diversa”.

T.G. “Ho imparato a usare il trapano (prima pensavo che una donna non potesse neanche prenderlo in mano)”.

L.B. “Stavo giù di morale, non riuscivo ad accettare questa cosa, ovvero i blocchi che mi prendevano, la paura che mi vedessero le altre persone e che si preoccupassero per me, col conseguente mio senso di colpa che dovessero soffrire per causa mia.”

R.B. “Mi vergogno della malattia, siccome non è ben accettata”. “La crisi mi spaventa, mi può far morire, procurare dei danni; e mi fa rendere diverso dagli altri, puoi non essere accettato”.

F.G. “Durante le crisi, prima dicevo ‘Mortacci! Ora dico ‘Mamma, quanto ti voglio bene”.

MLC “Quando avverto la crisi preferisco nascondermi piuttosto che farmi vedere. Ho paura che ridano di me”.

N.C. “L’intervento è una strada che dà delle speranze”, che mi porterebbe a realizzarmi nel lavoro e a diventare una persona che può fare qualsiasi cosa. Con l’epilessia sono pochissimi i lavori che una persona può fare. Senza l’epilessia si possono fare tutti i lavori”.

F.M. “Questo istituto è il massimo. Lo consiglierei a tutti.”

R.C. “Durante la crisi sento l’impotenza di essere in una determinata situazione e di non poterne uscire. Devo solo aspettare”.

R.C. “Mi sento vincolato agli psicofarmaci, ho le manette delle pasticche”.

A.C. “Non sono tanto le crisi in sé, bensì le conseguenze, la fase di recupero. Dopo le crisi sono proprio a terra; mi deprimono tantissimo, non riesco a fare nulla, ci vuole tantissimo per recuperare, un intero pomeriggio o anche tutta la giornata”.

A.C. “E’ brutto che devi cominciare a dare spiegazioni alle persona che ti vedono”.

A.C. “La vita di una persona con l’epilessia deve essere programmata. Se ho un obbiettivo lo devo programmare, non posso sognarmi di raggiungere un luogo senza averlo programmato in anticipo, perché non ho autonomia di spostamento”.

R.C. “Con le ragazze l’epilessia mi complica: se mi viene una crisi con una ragazza questa si spaventa”.

R.C. “Non ho potuto fare il calciatore, mi dicevano che sarei stato bravo”.

S.C. “Con gli altri poi mi sento in imbarazzo: una volta stavo leggendo in classe, mi sono interrotta, tutti i compagni a guardarmi”.

G.D’A. “Sono orgoglioso, mi ritengo una persona dura. Poi casco a terra e mi sento una nullità”.

M.R .“Ora con mia madre ho un buon rapporto, liberale, anche per ciò che riguarda le donne: se le dico che vado a dormire con Francesca, per lei va bene”.

R.D.M. “Sono stanco di stare in queste condizioni da 26 anni. Prendo medicine che non servono, la mia vita è troppo triste per andare avanti così. Quando mi viene la crisi mi sento la persona più impotente, come se stessi morendo nell’anima”.

C.D.V. .“Sono rinata. Non ho più avuto le crisi di abbandono”.

R.D.M. “Mi riesce difficile attaccare bottone con una ragazza o con qualcuno. Mi guardano in modo diverso”.

R.D.M “Per questo ho deciso di rischiare il tutto per tutto. O la va o la spacca. Di tempo ne abbiamo già sprecato troppo”.

G.F. “Ora posso fare tutto quello che non ho potuto fare”.

G.F. “Ho molti amici che gli stanno vicino; è la cosa più bella che posso avere”

A.D.R. “ L’epilessia è qualcosa che non riesco a giustificare nemmeno a me stessa. La collego al cervello, alla pazzia”.

R.E. “Non trovo lavoro: se sentono “epilessia” tutti fuggono”.

R.E. “Vorrei avere una vita familiare sicura. Se facessi un figlio non vorrei mai che potesse cadermi. Sarebbe una tragedia, è impossibile che avvenga, perché il figlio deve essere protetto”.

A.F. “Quando al negozio mi vengono le assenze, a mio marito gli viene un muso così”.

L.D.“Fisicamente sto benissimo”.

C.F. “La cisti aracnoidea ha ramificato nel cervello e controlla gran parte del sistema”.

C.F. “Sono una persona volubile che passa dal sorriso alla pistola”.

C.F. “Stavo raccontando una barzelletta con una parola un po’ più pesante ‘stronzo’. Mia madre mi ha colpito con la cucchiarella rimproverandomi ‘Non dire queste parole’, anche se hai 50 anni!”.

M.F. “Mamma ci sta pensando. Prima di toccare il cervello deve stare sicura al 100% che va tutto bene. Meglio una crisi ogni 15 giorni che diventare matto completamente”.

M.M. “Voglio essere libero, voglio viaggiare”.

A.G. “Quando arriva la crisi ti senti come morto, mi toglie tutti i sentimenti. Per il male che ho, per la persona, per come sono, non servo proprio a niente”.

A.G. “A stare tutti gli anni così, senza fare niente, impalato, allora è meglio fare l’intervento”

D.I. “Ho avuto un incidente gravissimo in cui ho distrutto la macchina”

A.I. “Papà non vuole che mi opero, perché ha paura. Mi fa rabbia”.

A.I. “Ho avuto delle crisi a scuola, l’insegnante mi ha chiesto che cosa mi stesse succedendo. Ho risposto che non lo sapevo”.

A.I. “Le crisi sono l’unica cosa che mi crea fastidio: quando si manifestano mi chiedono cosa siano, cominciano a farmi le domande ed io devo cercare di nascondermi”.

S.L. “Se non mi operassi, sarei decisa a finire la mia vita. Questa non è una vita normale, l’amore, il lavoro niente. E’ proprio una vita da persona handicappata, che non può fare niente di tutto ciò”-

A.L. “Questi farmaci mi stanno uccidendo”.

M.M. “Quest’operazione è qualcosa che mi ha cambiato la vita”.

L.H. “Certe volte penso che è meglio morire. Sto facendo una vita di merda”.

A.M. “Ho paura che se mi viene una crisi le mie amiche possano spaventarsi”.

E.M. “Non ho mai avuto amici veri con cui uscire. Quest’anno sono uscita tre volte; su tre volte, due volte sono caduta a terra durante una crisi, perché non sono stati sufficientemente attenti”

E.M. “Non si può vivere così: non posso essere alle dipendenze di chi mi accompagna”.

C.G.M. “In macchina papà urlava, mi diceva ‘Adesso mi butto , adesso mi viene l’infarto’. Io gli urlavo: ‘C’ho l‘epilessia, stai zitto”!

M.M. “Mi trovo in una situazione in cui menerei a chiunque”.

G.M. “Sono un tipo che bada al giudizio della gente. Se sono sicuro, la cosa mi rimbalza. Se non sono sicuro, la cosa mi tocca”.

F.M. “Ora voglio sposarmi, procreare, avere dei bambini e fare la mamma. Il lavoro viene in secondo piano”.

F.M. “Mia moglie non se l’è sentita di darmi un figlio. ‘Io non ti do un figlio perché tu sei malato’. Io non pensavo che il matrimonio fosse un contratto, lei si. Mi sono adeguato: ho avviato la pratica di annullamento alla Sacra Rota”.

F.M. “Mi sono ustionato una mano ritrovandomela dentro l’acqua bollente dopo una crisi. Al paese me la volevano tagliare, ho chiesto di essere portato a Napoli”.

G.P. “Quando sento che mi arriva la crisi, devo scappare, mi nascondo, perché mi vergogno”.

L.P. “Il medico di famiglia avrebbe dovuto capirlo, era il suo ramo di specializzazione. Invece diceva che ero io che producevo le crisi, perché volevo stare al centro dell’attenzione”.

A.C. “Non potevo rinunciare ad una cosa così bella come la patente e guidare”.

A.P. “Quando mi viene la crisi mi sembra di impazzire, perché so quello che mi sta succedendo. E’ come cercare di sfuggire e sapere che non puoi scappare”.

A.P. “L’epilessia mi fa sentire inferiore agli altri”.

A.P. “Sono prigioniera di questa malattia. Voglio liberarmi da quest’incubo”.

A.P. “Mi sono ustionata la mano mentre asciugavo i capelli a mio figlio piccolo col fon; mi sono ustionata un dito nella stufa; e poi l’ustione col ferro da stiro. In occasione di un’altra assenza, a Gennaio-Febbraio sono andata a sbattere con l’auto contro il palo della luce e da allora mio marito mi ha tolto la macchina”.

V.P. “Quando ho la sensazione di paura tutto il mio sforzo è nel cercare di controllare le crisi.

A.P. “Ci sono persone che ti emarginano, che ti isolano. A scuola mi sdraiavo a terra per la crisi, e i compagni mi sputavano in faccia”.

A.P. “I miei sono preoccupati, mi stanno sempre addosso. Mamma si mette a piangere per telefono, papà neanche a parlarne. Secondo me sono troppo apprensivi”.

P.D.A.“Viaggiare penso che sia una cosa paradisiaca. Viaggiare, volare!”.

G.R. “L’epilessia? O la risolvo, o mi rassegno per tutta la vita”.

G.R. “Se vado ad una festa, magari mi sento male, le persone vedono che ti senti male, pensano che ho un problema di salute, ma non una malattia come le altre; pensano ad una malattia alla testa, che è pazzo, che non funziona globalmente”.

B.P. Le crisi mi condizionano soprattutto al lavoro: “Se faccio un colloquio e poi mi viene la crisi, gli altri pensano male”.

G.L. “E’ andata bene! E’ tutta un’altra vita! Anche prima magari potevi immaginare di non avere le crisi. Ma ora puoi anche azzardare di fare progetti a lungo termine. La cosa bella sarebbe quella di poter recuperare tutto il tempo perso”.

A.S. “Tenevo moltissimo alla mia carriera di ufficiale dei carabinieri. Il dovervi rinunciare è stato per me un trauma”

A.S. “Voglio togliere il problema a mio padre, che non ce la fa più. Papà ha quel tipo d’ansia che mi possa venire la crisi mentre sto a casa da solo, oppure mentre mi trovo in mezzo ad una strada”

S.S. “Mia madre è il prototipo della santa”.

A.S. Tutte le difficoltà a studiare erano dovute alla scarsa memoria: al momento dell’interrogazione tutte le cose che avevo studiato mi sfuggivano dalla testa”.

S.S. “Spero che le crisi se ne vadano, perché così non campo”

S.S. “Penso sempre a questo problema, so che la crisi mi può venire in ogni momento”.

G.M. “Avevo il cervello in panne. Non mi sentivo all’altezza di essere madre”

M.S. “L’epilessia m’ha creato una chiusura. Ora non vivo come gli altri: se devo fare tardi, se devo dormire da un’amica, non posso, perché se non dormo mi viene una crisi. Non ammetto di essere così diversa”!

M.S. “Anche se devo andare in discoteca con gli amici e mi devo preparare per poi farmi rovinare la serata da una la crisi, allora preferisco rinunciare”.

L.S. “Se succede qualcosa a me, Martina [mia figlia] come fa”?

E.V. “Per come sto, una donna m’abbandona, subito”.

F.M. “Mi avete salvata la vita! Sto scrivendo un libro per raccontare la mia esperienza”.

I.V. “Voglio assolutamente l’operazione per essere più libera; essere indipendente, non dover dipendere dagli altri”.

I.V. “Se proprio dovessi scegliere un arto preferirei che rimanesse leso il braccio sinistro, che quando guidi serve d’accompagnamento”.

A.L. “Se torno come prima, giuro che m’ammazzo”!

F.M. “L’intervento è stato anche un momento di maturazione. La vita può essere difficile ma se hai le persone vicino puoi affrontare le difficoltà”.

A.V. “Mi trovavo che stavo attraversando la strada. Di sera, erano le 17.00, le 18.00. All’improvviso ho avuto una crisi e sono caduto a terra. Le macchine che seguivano hanno frenato per non investirmi”.

A.V. “Un’altra volta alla Standa, ho avuto una crisi talmente violenta che ho rotto una vetrata, sono rimasto col collo sul vetro, il corpo all’infuori del locale e la testa all’interno” “Da allora è aumentata la paura, praticamente non esco più di casa. Se uscissi, potrei cascare per terra, battere la testa a un muro o ad un marciapiede e lasciarci la pelle”.

P.C. “Per il prossimo anno ho in progetto un paio di donne. Ma non so se sono io nel loro progetto”!

A.V. “Ho rischiato la vita settanta, ottanta volte per l’epilessia”.

A.V. “Se esco in compagnia posso anche uscire, ma, se vado da mia figlia, ho paura di mettere timore ai bambini. Questo male potrebbe fare male a loro. Potrebbero poi avere delle paure”.

S.V. “Mamma non mi lascia uscire sola, nemmeno con lei.”

F.D.G “Da dopo l’operazione faccio tutto da sola: sono andata a Foggia a fare un congresso sul bicentenario di Mazzini”.

F.D.G “Mi sento proprio meglio sul piano lavorativo. Il mio professore mi stima di più mi dà da scrivere articoli, pubblicazioni”.

G.Z. “Considero la situazione attuale senza speranza”.

G.Z. “Vado da una crisi ogni 10 gg a 10 crisi in un giorno”

D.Z. “Ho un amico da 3 anni. Non ci diamo l’appellativo di ragazzo per sentirci liberi da impegni”.

A.D.F “Adesso non voglio essere commiserata, mi sento sfigata, non voglio stare da sola ma non c’ho una storia stabile”.

C.D.V. “Il futuro mi fa paura, vedo la TV, vedo mio figlio così piccolo”.

G.D.G. “Il mio cuore batte per la felicità”.

F.A. “L’intervento lo considero una vittoria. Vittoria come essere indipendente”.